La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha anunciado que en el año 2025 España financió un total de 20 medicamentos huérfanos (MM.HH.) destinados al tratamiento de enfermedades raras, lo que supone un aumento de tres fármacos financiados respecto al año 2024.
Así lo ha publicado AELMHU esta semana en su Informe Anual de Acceso a los Medicamentos Huérfanos en España 2025. Unos resultados que demuestran una evolución positiva en la financiación de este tipo de medicamentos, es más, el dato alcanzado en 2025 supone la segunda cifra más alta solo superada en el año 2023.
Esto implica que el Sistema Nacional de Salud (SNS) financia ya un total de 103 fármacos con «designación huérfana», lo que supone el 66% de los 156 fármacos que tienen autorización de comercialización en la Unión Europea.
El informe señala que en 2025 solo 9 fármacos obtuvieron el Código Nacional en España, un 64% menos que en 2024. Por otro lado, todavía hay 31 medicamentos huérfanos con Código Nacional sin financiar, lo que supone una reducción de 15 medicamentos respecto al año 2024.
El parámetro que se ha mantenido en los últimos años es la media de espera desde que un medicamento huérfano obtiene el Código Nacional hasta la aprobación de su financiación, una espera de 23 meses. Lo que refleja la necesidad de implantar un modelo que agilice los tiempos de espera en beneficio de los pacientes.
